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花季女孩与病魔斗争八年苦学英语开网店坚持活下去

发布时间:2020-01-15 00:29:10 阅读: 来源:压铸锌铝件厂家

张一兰自己开了一家淘宝店

楚天都市报讯 见习记者李菡 摄影记者曲严

额头上一道缝了7针的伤口,刚刚拆线,血痂和碘酒的印迹还清晰可见,淘宝店主张一兰坐在屏幕前,打理生意。

她今年31岁,毕业于中南民族大学生物医学工程专业,高中入党、大学学生会组织部长、校级三好学生……如果不是因为生病,她现在应该已经步入生命的怒放期。

然而,她现在是一个时刻要人陪着的大孩子,走路不稳,双耳失聪,左侧面瘫,视力模糊。上周,她在洗澡时摔倒,昏迷一整天,住院一周。也因为这一跤,她56岁的母亲杨女士决定辞掉保洁的工作,放弃每个月多出的一千多元收入。而这个家庭,餐桌上已经不常出现肉了。

梦想从8年前断裂,生的坚持

2005年以前,这个家庭不是这样的。那一年,张一兰大四,正在备考研究生,年年得奖学金的她胸有成足。

一张诊断书打乱了她的所有规划:神经纤维瘤2型,患者的颅内和脊柱会不断长出肿瘤。这是一种目前无法根治、短时间内不会致命却极度残忍的疾病。它会一点点剥夺患者的本能,先是听力、视力,然后是青春容貌,接下来是行动的自由和尊严。

从2005年起,张一兰先后经历了5次开颅手术。出院后,原本美丽的张一兰变成了连翻身都无法独自完成的病人。她需要重新学习说话、走路和生活。先是躺在床上练习抬手、抬腿,好转后在腿上绑上沙袋,继续练习,等腿部有力量了,靠墙练习站立。一次练习站立时,张一兰曾因打了个喷嚏,直挺挺地倒下来,被妈妈接在怀里。能站立之后,她在客厅与卧室之间拉一道长长的绳子,扶着绳子练习走路。

苦学英语要将生意做到国外

“这样痛苦的活着是为了什么?”

这是张一兰喜欢的日本电视剧中一句台词。张一兰也问过自己,她说,“人活着不是只为自己,如果注定没有快乐,还有责任。”每天早上,她会艰难地迈着步子去厨房倒3杯水,分别给妈妈、爸爸和爷爷。那是她能做到的表达孝心的方式。

为了给家庭减轻负担,2008年的夏天,她凑了300元钱,在家当起了淘宝店主,以她双眼0.1和0.2的视力,每天泡在论坛上看帖子学开店。手术后,她的视力一直在下降,加上后遗症导致面瘫,左眼无法合上,每晚睡觉时,妈妈拿一块纱布帮她蒙上,“医生说要把左眼缝上,不然会瞎。”

为保证货品质量,她和妈妈去汉正街进货,妈妈扶着她摇晃的身躯,一家家挑选、确定样式、谈妥价格。请淘宝模特贵,她和爸爸按照网上教程,用硬纸板和锡纸制作简易的拍摄灯,找来几块不同的背景,用一款卡片机进行拍摄;手不灵活,打字慢,她就编辑许多常用的快捷短语,在第一时间回复买家;手术影响到记忆力,她常常忘记1分钟前说过的话,就拿笔将买家的每一个要求记下;发货前,她会将衣服上每一个线头剪去,用电熨斗熨烫,并且晾晒一天去味;因为听力丧失,她无法接电话,就将答复分门别类写在纸上,请妈妈帮她转达。5年时间,她的“安美人品质私衣馆”已累计到5钻信用。

在张一兰的电脑桌上,还放着一本新的英语六级词汇。虽然大学时已经通过英语六级,但她如今背起单词来有几分吃力。“开刀次数多了,记忆力很不好,我有自己的方法,背一天,隔一天再复习一次。”她正计划着,未来通过电商平台,将生意做到国外去。

活下去,大家一起活下去

除了当淘宝掌柜,占据张一兰生活更重一部分的,是她以“芭芭安”名字,作为NF2(神经纤维瘤2型)新浪微群和QQ群的群主。两个群里现有病友近百人,来自全国各地,以20多岁的年轻人为主。

“现有病例研究表明,NF2发病期为23岁上下浮动7年。这是一群接受过高等教育的,正值青春年华的人。”张一兰曾说自己是个“被诅咒的孩子”,可是接触的病友越多,她越懂得每个人背后,都有一个从天堂到地狱的故事,她开始思考这个群体的命运。

“在群里我们最常做的,是相互鼓励。”张一兰说,病友群中有一个武汉大学日语专业的高材生,学外语专业毕业却听力丧失。经过病友们多次鼓励,现在开始积极寻求治疗。

“目前NF2并不被大家熟知,就像当年,如果没有《血疑》这部电视剧,很少有人知道白血病一样。”她说,“武汉大约有300名患者,而全国有超过4万患者。”她希望通过努力,寻求更多人关注这种病。

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